Un grupo de científicos argentinos logró un avance inédito en la investigación de una enfermedad genética “muy poco frecuente” que genera debilitamiento muscular, lo que posibilitará el estudio de terapias y el desarrollo a futuro de una cura para esta patología, que solo registra algunos cientos de casos en todo el mundo y es “escasamente estudiada”.

Se trata de la mutación del gen FHL1, que tomó notoriedad gracias a la campaña que lleva a cabo hace 5 años Thiago Felstinsky y ahora investigadores de CONICET y Fleni lograron generar células madre del paciente para poder modelizarla, un avance clave que permitirá estudiar y probar distintos tratamientos, según explicó la Dra. Lucía Moro, licenciada en Biotecnología y doctora de la UBA.

“Las enfermedades genéticas en general son bastante paciente-dependiente, personas con las mismas mutaciones manifiestan la enfermedad a diferentes edades o con mayor o menor intensidad. Por ese motivo la medicina personalizada es lo que se está desarrollando”, añadió la especialista.

Asimismo, Moro señaló: “Este avance de generar células madre del paciente para poder modelizarla es esencial para poder estudiar terapias y a futuro desarrollar una cura a esta enfermedad rara, que tomó notoriedad en 2019 gracias a la campaña que llevó a cabo Thiago Felstinsky con el apoyo de su familia”.

La historia de Thiago
Desde 2019, Thiago Felstinsky comenzó con el apoyo de su familia una campaña en redes sociales (a través de la cuenta @FHL1_Internacional) y logró que numerosas personas destacadas del mundo del deporte -como Lionel Messi y Lionel Scaloni-, del espectáculo y la política se interesen y difundan el pedido para que se investigue su enfermedad.

“Es muy importante que hayan hecho avances concretos y podamos proyectar una investigación, hace años que venimos luchando por eso, estoy muy agradecido con Fleni, con Santiago Miriurka que fue quién se enteró de mi campaña por Instagram y se puso en contacto con nosotros, Gustavo Sevlever Lucía y todo su equipo”, explicó Thiago.

Y agrega: “Cuando empecé la campaña, creo que algo cambió en la cabeza de las personas que se enteraron de ella, se dieron cuenta de que a cualquiera le puede pasar, nadie está exento, por eso mismo es muy importante que se investiguen todas las enfermedades, las frecuentes, las no recurrentes, todas. Al cambiar el pensamiento la empatía por el otro y la valoración de la salud de la gente se incrementaron y de boca en boca más las redes sociales, los programas de televisión y los videos del Instagram de la campaña se creó un ‘fenómeno social’ donde la gente pedía por la investigación de las enfermedades poco frecuentes y les reclamaba a los laboratorios y a los gobiernos que se hagan cargo, por suerte escucharon la voz de la gente y muy empáticamente decidieron investigar”.

El amor, la base de los logros
Thiago indicó que cuando empezó la campaña no le afectaba la exposición “porque no sabía tanto la dimensión que iba a tomar” y añadió que, cuando se fue haciendo más conocida y fue teniendo más exposición en los medios, se “ponía un poco incómodo” tener que contar todo el tiempo de su enfermedad. “Yo quería ser Thiago, no identificarme ni que me identifiquen únicamente con Fhl1, pero sí quería que se conozca, investigue y se genere visibilidad”

“Soy cómo cualquier pibe de 20 años al que le gusta disfrutar con su familia y amigos, me gusta mucho escribir y quiero ser guionista, soy fanático del cine y las series, también de River y de la música. Soy feliz porque tengo a mi mamá, mi papá y hermano Franco que me bancan en todas, sobre todo cuando yo estoy mal por algo, ellos me ayudan a volver a mi eje, al igual que mis mejores amigos, mi psicóloga y médicos”, dijo.

“Quiero transmitirle a la gente tenga alguna discapacidad o no es que ’SIEMPRE SE PUEDE’ , sin importar lo complicada que sea nuestra situación”, señaló y agregó: “Siempre lo más importante lo llevamos dentro nuestro, es solamente saber escucharnos a nosotros mismos y hacer lo que nuestro corazón nos dicte sin pensarlo dos veces porque si o si nos va a llevar adonde verdaderamente queremos y necesitamos estar, donde vamos a ser felices porque seguimos a nuestro corazón”.

Finalmente, manifestó: “Mis redes son @fhl1internacional y @thiagofelstinsky, allí pueden ver mis videos y conocer un poco más de mí y de mi campaña”.